En la atención a las personas afectadas por la Enfermedad Celíaca (EC) es fundamental tener presente el impacto que conlleva su diagnóstico y la complejidad de su tratamiento. En un contexto poco favorable como es la aceptación de un problema de salud crónico, han de asumir la responsabilidad de gestionar unas pautas alimentarias restrictivas y limitantes. Necesariamente y sin descuidar los cánones de una alimentación saludable, deben evitar la ingesta de gluten de forma estricta de por vida afrontando los inconvenientes que conlleva este cometido. En dicho contexto es manifiesto que necesitan ayuda para poder adaptarse a la nueva situación, conocer los pormenores de la enfermedad y poder tratarla de la mejor manera posible.
La educación y apoyo al autocuidado son recursos estratégicos recomendados en el abordaje integral de la cronicidad, que han demostrado su eficacia en la transmisión de conocimientos, habilidades, y la concienciación que necesitan las personas para gestionar el proceso salud-enfermedad manteniendo la calidad de vida.
Las enfermeras, como expertos en los cuidados y el abordaje holístico de las consecuencias e inconvenientes de una enfermedad crónica, son profesionales capaces de conseguir que las personas que la padecen alcancen mayor autonomía, atendiendo sus necesidades físicas, emocionales, mentales y sociales. Tratan de ayudarlos a desarrollar pensamientos críticos y capacidades para la toma de decisiones relacionadas con la salud, promoviendo el compromiso de llevarlos a la práctica adecuadamente (empoderamiento en el autocuidado de la salud).
Transmitir el querer, saber y poder a la población afectada por un problema de salud crónico, es parte esencial de los cuidados enfermeros
La estrategia para promover el autocuidado en el ámbito de la cronicidad debe planificarse desde una perspectiva integral, centrarse en cada una de las necesidades de salud que precisan atención, ser coherente en los objetivos y flexible en el contenido, e implementarse continua y progresivamente en las mejores condiciones.
Valoración integral de las necesidades del celíaco y la familia
La participación activa de la población afectada por EC es ineludible, por lo que es recomendable valorar los condicionantes de la efectividad del autocuidado. Por lo general, presentan un déficit de conocimientos sobre las múltiples manifestaciones digestivas y extradigestivas que caracterizan a la enfermedad, el tiempo que precisa la recuperación física del paciente, los riesgos que pueden ocasionar las transgresiones dietéticas, aunque sean esporádicas o sean trazas. Aunque pueda parecer demasiada información necesitan conocerla además de entenderla, ya que su carencia puede restar importancia al cumplimiento de las pautas requeridas en términos de eficacia terapéutica.
El cumplimiento de una dieta sin gluten estricta es complejo per se, dado su frecuente uso en la industria alimentaria, tanto de la transformación como de la distribución, y su arraigado consumo a los hábitos alimentarios. Para afrontar la rigurosidad requerida en el tratamiento, necesitan saber identificar qué alimentos son nocivos o inofensivos, conocer las medidas para evitar el contacto directo de trazas, saber interpretar el etiquetado de los productos manufacturados, querer modificar sus hábitos alimentarios, etc. A pesar de ser múltiples y complejos requerimientos, necesitan conocerlos y tener la habilidad de llevarlos a la práctica.
El cumplimiento de una dieta sin gluten estricta es complejo per se, dado su frecuente uso en la industria alimentaria, tanto de la transformación como de la distribución, y su arraigado consumo
A ello se suman los desequilibrios nutricionales demostrados en las personas que siguen una dieta sin gluten como son el bajo consumo de carbohidratos complejos, fibra, y micronutrientes, y alto consumo de grasas, sobre todo saturadas. Para prevenirlos o subsanarlos, necesitan saber cómo evitar la ingesta de gluten sustentándose en una alimentación equilibrada, moderada y variada, y conocer las consecuencias del incumplimiento de sus recomendaciones.
La restricción dietética de gluten es una tarea ardua que requiere modificación de hábitos alimenticios y comportamentales a nivel individual y familiar, para lo que necesitan aprendizaje y concienciación. La dificultad aumenta cuando se trata de tener acceso a una dieta segura en el entorno social, dado el desconocimiento de los riesgos que suponen la ingesta de gluten de la población general. Para integrarse con normalidad en la sociedad deben modificar en muchas ocasiones su estilo de vida, por lo que necesitan aprender a tomar decisiones y desarrollar acciones que les permitan adaptarse a las limitaciones sin descuidar la rigurosidad y permanencia requeridas en el control de la enfermedad.
El autocuidado “es la práctica de actividades que las personas inician y realizan para el mantenimiento de su propia vida, su salud y su bienestar”
Para dar respuesta a las necesidades expuestas, es fundamental establecer un plan de cuidados que permita mejorar el estado de salud del paciente manteniendo su bienestar psicosocial y el de su familia. El objetivo es ayudarlos no solo a entender que tienen que velar por su salud, sino que pueden hacerlo manteniendo su calidad de vida. Su alcance requiere objetivos realistas, consensuados a través de un pacto de corresponsabilidad a establecer entre las personas afectadas y los profesionales que los atienden. De acuerdo a sus deseos y posibilidades, las intervenciones deben dirigirse hacia la modificación de conductas y el fortalecimiento de la capacidad del paciente y la familia para resolver las dificultades que sobrellevan el control del proceso salud-enfermedad, estimulando su compromiso en el autocuidado.
Bibliografía
Plan Andaluz de Atención Integrada a Pacientes con Enfermedades Crónicas 2012-2016. Disponible en: https://www.juntadeandalucia.es/export/drupaljda/salud_5af06533c7e30_PIEC.pdf
Estrategia_de_Abordaje_a_la_Cronicidad_en_el_SNS_2021. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/abordajeCronicidad/docs/Estrategia_de_Abordaje_a_la_Cronicidad_en_el_SNS_2021.pdf
Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición. La Enfermedad Celiaca. Información Alimentaria. Disponible en: https://www.aesan.gob.es/AECOSAN/docs/documentos/publicaciones/seguridad_alimentaria/enfermedad_celiaca.pdf
Mª del Carmen Vázquez Alférez es enfermera. Experta Universitaria en Enfermedad Celiaca, cuenta además con un Máster en Nutrición y Metabolismo Clínico por la Universidad de San Jorge. Lleva más de 20 años desarrollando su actividad profesional enfocada en el ámbito de la enfermedad celíaca. Ha participado como ponente en diferentes congresos, jornadas formativas, sesiones formativas y cursos, tanto del ámbito específico de la enfermedad celíaca como de la nutrición clínica y el metabolismo, así como de la nutrición y alimentación en general y en el campo de la patología digestiva. Asimismo, ha presentado comunicaciones científicas orales o en formato poster en eventos científicos de carácter local, regional y nacional. Además, ha participado en varias publicaciones científicas. Tiene el premio 2013 de la Asociación de Enfermeras de Nutrición y Dietética (AdENyD), a cuyo Comité Científico pertenece desde el año 2016.