Andoni Lorenzo preside, desde 2016, el Foro Español de Pacientes (FEP), la institución decana en este campo, con 19 años de experiencia y que agrupa a más de 70 organizaciones y más de 1000 asociaciones de pacientes. Integrada en el Foro Europeo de Pacientes, el FEP tiene como objetivo ser el interlocutor en la defensa de los intereses de los afectados por la enfermedad a través de la formación, prevención, investigación e impulso del asociacionismo

El presidente del FEP considera que los principales avances en los 20 años en los que lleva involucrado en el movimiento asociativo se han producido en dos campos: la profesionalización de las asociaciones de pacientes. “Ahora están constituidas por personas con cierta formación, con reuniones profesionales y similares a las de cualquier empresa o institución, con contabilidad. Puede parecer algo obvio, pero hace años era habitual encontrarse con organizaciones poco profesionales, algunas incluso nacionales. Y había que hacer entender lo importante que es establecer una serie de procedimientos, con reuniones sistemáticas, actas y acuerdos para que las asociaciones sigan funcionando, pese a la salida y entrada de personas”, destaca.

Otro aspecto relevante, en su opinión, es la participación de las organizaciones de pacientes, pese a que considera que queda camino por recorrer en este aspecto. “Ahora están más involucradas la Administración y las sociedades científicas y empiezan a reclamar esa participación y esa opinión en determinadas áreas y aspectos. Hace 20 años no era tan frecuente, pero seguimos en una situación precaria y queda mucho por hacer”.

Como ejemplo, recuerda que el Foro Español de Pacientes aún no pertenece al Consejo Consultivo, el órgano previo al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. En este organismo participan portavoces de los empresarios, sindicatos, representantes de comunidades autónomas y la administración local, pero aún no hay participación de pacientes “cuando de lo que se habla, es de sanidad y los pacientes. Aunque es cierto que, cada vez, nos llaman más”.

Pacientes como aliados

La figura del médico, desde su punto de vista, “también ha evolucionado. Empieza a contar con las organizaciones de pacientes, pero falta institucionalizarlo como se hace en el ámbito laboral, que está mucho más avanzado que el sanitario: cualquier tipo de cambio en un convenio colectivo, por pequeño que sea, va a contar siempre con la presencia de un sindicato. Y a nadie se le ocurre que no estén como interlocutores. Nos encontramos con médicos muy participativos, otros que no lo están tanto, pero debería protocolizar rutinas que obliguen a impulsar la colaboración con los pacientes. Así, se trabajaría mejor, se entendería mejor y se darían cuenta que las asociaciones son cada vez más profesionales y que los pacientes saben mucho de su patología y su entorno. Los médicos que tienen contacto saben que las asociaciones son grandes aliados y estas pequeñas barreras que todavía existen se van saltando”.

 

España es un país líder en la realización de ensayos clínicos y en el desarrollo de nuevos fármacos, lo que es una ventaja para los pacientes, ya que pueden acceder antes, en muchos casos, a los tratamientos más innovadores. Sin embargo, considera paradójico que nuestro país no sea puntero en el acceso. “Tenemos un gran problema: desde 2019, más del 40% de los medicamentos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos están sin aprobar aquí y no llegan a los pacientes. O, en ocasiones, algunos medicamentos están en unas comunidades autónomas y en otras no. O en unos hospitales sí y otros no incluso en la misma ciudad”, lamenta.

Pacto de Estado para repensar el modelo de salud

La falta de equidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS) es otro de los grandes retos que recalca. Por este motivo, considera fundamental establecer un Pacto por la Sanidad en España, “que establezca un nuevo modelo que afronte los retos que se avecinan en los próximos 30 años: tenemos que hablar de Atención Primaria, de cronicidad, del número necesario de médicos… Es precisa una reforma integral, como se hizo hace 50 años, y es preciso que nuestros gobernantes se sienten, de una vez por todas, con los profesionales que entienden y elaboren el modelo sanitario que necesitamos. Mientras no se haga, seguiremos hablando de falta de equidad como llevo haciendo desde hace 22 años, cuando comencé: entonces estaba implicado en diabetes y veía cómo en una comunidad autónoma se financiaba una tecnología y en otras no y, como ciudadano español, no lo entendía. La falta de equidad sigue ocupando la mayoría de las actividades de las asociaciones de pacientes y supone un desgaste tremendo”.

Es precisa una reforma integral, como se hizo hace 50 años, y es preciso que nuestros gobernantes se sienten, de una vez por todas, con los profesionales que entienden y elaboren el modelo sanitario que necesitamos. 

Uno de los aspectos más preocupantes es el de la cronicidad. Los modelos indican que España será el país más longevo del mundo en 20 años. “A ver qué sistema es capaz de aguantar eso. Desde luego, el actual no. Y debe abordarse de manera generalizada, con un debate muy profundo y que debe empezar ya porque, como en el cuento clásico, el emperador va desnudo por la calle: todos los agentes vemos los problemas, pero nadie hace nada. ¿Hace falta que una niña grite que va desnudo para que todos lo digamos?”, pregunta.  

Mejorar los resultados con la experiencia

La participación de los pacientes está permitiendo mejorar los resultados en salud gracias a herramientas de medición como los Prems -siglas en inglés de experiencia reportada por el paciente- y Proms, que son los resultados reportados por los pacientes. “La participación y la colaboración es cada vez más solicitada por las Administraciones. Somos grandes aliados de ellas y de los médicos, reforzando aspectos de la consulta y mejorando la atención y la calidad de vida de otros pacientes. En este campo se ha evolucionado mucho, pero no lo suficiente. Hace falta crear también en las comunidades autónomas los consejos consultivos que comentaba. Porque siempre que se llame a los pacientes, vamos a ir donde nos reclamen” concluye.

Andoni Lorenzo es máster en Gestión y Dirección de Empresas. Emprendedor y empresario, tiene más de 20 años de experiencia en este campo, con diferentes cargos en la Sociedad de Empresarios Alaveses, la Cámara de Comercia de Álava y la Confederación Empresarial Vasca. En la actualidad, es director de una empresa familiar especializada en productos químicos, radicada en Vitoria. Comenzó su camino en el asociacionismo de pacientes hace dos décadas, como padre de una hija con diabetes, que fue diagnosticada con 16 meses. Primero fue socio, en 2002, de la Asociación de Diabéticos de Álava, organismo que pasó a presidir de 2006 a 2015. Entre 2012 y 2014 fue presidente de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Euskadi (FADE). Desde 2014 preside la Federación Española de Diabetes (FEDE) y desde 2016 preside el Foro Español de Pacientes, habiendo fundado el Consejo Asesor de Pacientes.

Javier Granda Revilla es periodista freelance especializado en salud con más de 20 años de experiencia. Colabora con El Mundo, Diario Médico, La Razón, Muy Interesante y Forbes, entre otros medios. Es vocal de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), institución que agrupa a más de 600 comunicadores de salud, que le concedieron el Primer Premio a la Mejor Labor de Comunicación. En 2021 fue premiado por la Sociedad Española de Hematología y Hemostasia por un reportaje publicado en Diario Médico.