Por Javier Granda Revilla.
Carina Escobar es presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), la organización sin ánimo de lucro más representativa de la cronicidad en España, que reúne a 33 organizaciones de ámbito estatal con más de 1.450 entidades regionales y locales asociadas. Desde 2014 la POP lucha por defender los derechos de los pacientes en todos los ámbitos, teniendo en cuenta el impacto que causa la enfermedad en sus vidas y en las de sus familias.
Como explica la presidenta de la POP, las organizaciones de pacientes en España han ejercido una función esencial como agente social en lo que se refiere a la defensa de los derechos del colectivo y acompañando a pacientes y sus familias en el proceso de convivir con una enfermedad crónica.
“El sector se ha organizado para dar respuesta a las necesidades individuales y colectivas de los pacientes y sus familias uniendo esfuerzos. Generalmente prestamos servicios relacionados con la información y educación sanitaria, la sensibilización social, la rehabilitación, la asistencia social, el apoyo psicológico, el asesoramiento legal, el acceso a centros institucionalizados como residencias y centros de día, y la investigación, entre otros”, enumera Escobar.
Todo este esfuerzo se ha traducido en que, en 2021, estas entidades -con más de 12.000 trabajadores y 65.500 voluntarios- han prestado servicios a más de 1.400.000 pacientes y familiares.
Acceso a atención integral
“Tenemos como misión elevar la voz de los pacientes para conseguir que las personas con necesidades crónicas de salud puedan acceder a una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, trasparencia y sostenibilidad”, añade.
Además, la POP tiene como objetivo dar a conocer el impacto de la cronicidad -en aumento debido al incremento de la esperanza de vida-, mejorar su tratamiento y contar con un marco legal que proteja a las personas con enfermedades crónicas de las diferentes situaciones de indefensión a las que se enfrentan.
“Tal y como hemos presentado recientemente en el Observatorio de la Atención al Paciente de la POP, debemos reorientar, actualizar y dotar de presupuesto la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud (SNS), así como las estrategias y Planes Autonómicos, con el fin de garantizar su implantación y despliegue en todas las comunidades autónomas”.
Además, la POP considera que se debe incorporar la perspectiva de la prevención y promoción de la salud en los modelos de atención a la cronicidad. “Sería necesario poner en marcha programas de educación sanitaria y legislar en relación con la prevención de factores de riesgo, ya sea desarrollando políticas para la promoción de una alimentación saludable o creando servicios para la prevención de la enfermedad laboral”, añade.
Los pacientes cuentan más
¿Son las administraciones receptivas a las peticiones de los pacientes? Escobar subraya que cada vez es más necesario contar con los pacientes “y se van dando pasos para lograr que eso sea una realidad”.
Como recalca, la futura Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del SNS brindará al sector asociativo de pacientes la oportunidad de participar en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS trasladando las inquietudes y necesidades de los y las pacientes con el objetivo de que puedan repercutir en el fortalecimiento de la atención sanitaria y social de las personas que viven con enfermedades crónicas. “También existe la posibilidad de que se abran nuevas oportunidades para la creación de comités asesores en las Comunidades Autónomas que potencien esta participación”, apunta.
Objetivos de futuro
En cuanto al futuro de las asociaciones de pacientes, considera que los principales retos a los que tendrá que enfrentarse el sector asociativo en el futuro inmediato son tres: conseguir el aumento de su participación en investigación, incidir en las políticas públicas sanitarias a nivel europeo y promover las alianzas con otras organizaciones sin ánimo de lucro para fines comunes.
“Todo ello supone un gran compromiso para que las asociaciones de pacientes actuemos de forma conjunta participando en la toma de decisiones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la innovación en los cuidados y procesos asistenciales, donde se tenga en cuenta la información y formación a los pacientes para potenciar la corresponsabilidad”, concluye.
Carina Escobar convive con una enfermedad crónica, desde niña. Con 12 años fue diagnosticada de enfermedad de Crohn y con 18 años de espondilitis anquilosante. Tiene un 84% de discapacidad y una hija de 17 años de la que se siente muy orgullosa. Con formación en Gestión y Administración de Empresas, es Máster en Dirección Económica Financiera. Durante más de 20 años, desarrolló su carrera profesional en el grupo social de la ONCE en diferentes puestos de responsabilidad. En 2016, tras su jubilación, fue la secretaria general de UNIMID y colaboró estrechamente con la POP como asesora de la Junta Directiva. Finalmente, en octubre de 2018 Carina Escobar fue nombrada presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Javier Granda Revilla es periodista freelance especializado en salud con más de 20 años de experiencia. Colabora con El Mundo, Diario Médico, Forbes, Telemadrid y La Razón, entre otros medios. Es vocal de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), institución que agrupa a más de 600 comunicadores de salud, que le concedieron el Primer Premio a la Mejor Labor de Comunicación. Fue, entre 2009 y 2021, profesor de Comunicación Científica en el Máster ESAME de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Barcelona. En 2021 fue premiado por la Sociedad Española de Hematología y Hemostasia por un reportaje publicado en Diario Médico.
