Por Javier Granda Revilla
Más de un millón de españoles tiene psoriasis, una enfermedad que es mucho más que una complicación inflamatoria de la piel, ya que aumenta el riesgo de sufrir diabetes, artritis psoriásica, enfermedades cardiovasculares y depresión. Cada 29 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis con numerosas actividades para dar a conocer la enfermedad y luchar contra la estigmatización de los enfermos y su impacto invisible.
Javier Sierra es un enfermero de Granada, paciente de psoriasis. Como recuerda “desde el principio, cuando era muy joven, tuve que intentar salir adelante: tenía 15 años y tenía placas de psoriasis y pasé muchos momentos muy duros de estigmatización. Sufrí mucho rechazo prácticamente desde el principio y me encontré con que tenía que dejar de hacer mis actividades del día a día. El motivo es que la gente me miraba y, por ejemplo, si iba a un gimnasio, no querían ponerse en el banco donde yo había estado. Y lo mismo si iba a una piscina, pensaban que les iba a contagiar la psoriasis”.
El rechazo social incluso se producía cuando conocía a una persona. “Salía con ella y, cuando me veía sin camisa, se acababa la noche en ese momento. Es el día a día de una persona con esta enfermedad, por eso es fundamental que haya un Día Mundial contra la psoriasis. Siempre digo que estos días existen por algo. Y seguirá existiendo mientras tengamos ese rechazo social y esas dificultades en nuestro día a día. Es la única manera que tenemos de denunciarlo, de ponerlo en los medios e, incluso, de concienciar a los profesionales sanitarios, que muchas veces no están preparados, no conocen bien la enfermedad ni saben identificarla”, recalca.
Por todos estos motivos, insiste en que se debe seguir trabajando en concienciación para lograr así más investigación y, sobre todo, ayudar a todas las personas con psoriasis que viven en zonas rurales y ciudades “que aún no saben lo que es la psoriasis y viven estigmatizadas”.
Los problemas de esta enfermedad también tienen un gran impacto en el ámbito laboral y, como recuerda, “una persona con psoriasis de tipo palmo-plantar que vaya a una entrevista de trabajo, tiene una dificultad nada más darle la mano al entrevistador”.
Puede pensarse que Javier, al trabajar en un entorno sanitario, ha tenido menos dificultades. “Pero, aun así, la he tenido que explicar muy bien. He tenido que hacer un esfuerzo, porque no se conoce de antemano. De hecho, me di cuenta cuando estudiaba que, dentro del programa de las diferentes asignaturas, se hablaba muy poco sobre psoriasis. En Dermatología y Reumatología sí tiene un valor considerable pero, en muchos aspectos, tengo que estar explicando bien cómo es la enfermedad”, subraya.
Respecto a su relación con sus pacientes, no ha tenido problema al ser su psoriasis distinta al tipo palmo-plantar. “Pero, si tienes psoriasis en las manos, me cuesta pensar que no vaya a haber rechazo por parte de mis pacientes a menos que esté muy entrenado y la conozca. Seguimos sufriendo mucho rechazo tanto con la visión como con el contacto y debemos seguir insistiendo en que no es una enfermedad contagiosa y no pasa nada porque una persona con psoriasis te toque. Y, la mayoría de personas que ve una campaña de este tipo, se sensibiliza”, reitera.
La importancia de las asociaciones
Por último, Javier destaca la relevancia del trabajo de las asociaciones de pacientes de psoriasis, como Acción Psoriasis, para cambiar la percepción de la enfermedad. “Ahora mismo tengo 43 años y me diagnosticaron psoriasis con 15. A lo largo de mi mejora de salud, uno de los pilares fundamentales es el asociacionismo: es un lugar importante de información y formación, que te permite ser un paciente empoderado. De hecho, creo que los dermatólogos y los reumatólogos deberían recomendar que, una vez diagnosticado, los pacientes se inscriban porque les va a ayudar a tener un mejor conocimiento y afrontar de manera eficaz la enfermedad, lo que va a permitir mejorar su calidad de vida”, recomienda.
Javier Sierra es enfermero, paciente de psoriasis desde hace 28 años y portavoz de Acción Psoriasis.
Acción Psoriasis es una asociación de pacientes que tiene como objetivo hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias, y empoderar a los afectados por la enfermedad. Es una asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. Es un referente en información sobre todo lo que se refiere a la enfermedad y trabaja de manera multidisciplinar con pacientes, familiares, profesionales sanitarios, administraciones públicas e instituciones. El trabajo de la asociación se produce gracias a la colaboración de los socios y de las entidades colaboradoras, los patrocinadores y el apoyo de las sociedades científicas como la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEVD), la Sociedad Española de Reumatología (SER), los profesionales sanitarios de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y sus Sociedades. www.accionpsoriasis.org
Javier Granda Revilla es periodista freelance especializado en salud con más de 20 años de experiencia. Colabora con El Mundo, Diario Médico, Telemadrid y La Razón, entre otros medios. Es vocal de la Junta Directiva de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), institución que agrupa a más de 600 comunicadores de salud, que le concedieron el Primer Premio a la Mejor Labor de Comunicación. Es, desde 2009, profesor de Comunicación Científica en el Máster ESAME de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Barcelona. Acaba de ser premiado por la Sociedad Española de Hematología y Hemostasia por un reportaje publicado en Diario Médico.
